La Giornata Mondiale della SLA, promossa dall’International Alliance of ALS/MND Associations, di cui AISLA è membro italiano, viene festeggiata ogni anno il 21 giugno. Questa data è stata scelta perché il solstizio d’estate simboleggia la rinascita e la speranza, aspetti fondamentali nella ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per la SLA.
La ricorrenza rappresenta un’occasione per parlare della Sclerosi Laterale Amiotrofica, una patologia neurodegenerativa rara che ogni anno colpisce 1.000 persone e ha un fortissimo impatto sulla vita delle persone ammalate e dei loro familiari.
Il fiordaliso, un fiore raro come la SLA, è il simbolo del Global Day, mentre l’hashtag ufficiale della Giornata è #ALSMNDWithoutBorders, che rappresenta l’impegno nel superare ogni tipo di barriera e nel diffondere consapevolezza sulla SLA, aumentando la conoscenza della malattia attraverso numerose iniziative e attività di sensibilizzazione.
Presso l’Ambulatorio Malattie Rare dell’ospedale San Filippo Neri opera il Centro SLA della ASL Roma 1, che accoglie i pazienti e i loro familiari e offre servizi di assistenza, cura e supporto.
