Roma – Mancata a soli dieci anni per un tumore raro, un glioma pontino intrinseco diffuso, Emma vive nel ricordo dei suoi compagni. Proprio loro le hanno infatti dedicato un reel, corredato di bellissimi frammenti di vita, che è risultato qualche giorno fa tra i vincitori del premio “Pegaso goes digital!” dell’Istituto Superiore di Sanità e di Uniamo -Federazione italiana malattie rare.
La mamma di Emma, Manuela Matera, era in prima fila, in mezzo ai ragazzi al momento di ritirare il premio.
Commossa e grata per l’affetto che circonda sua figlia.
“La mia bambina era gentile, forte, allegra e sorridente – ricorda Manuela -. Non si lamentava mai, anche con i medici era così. Le chiedevano come stesse e lei rispondeva sempre bene, i dolori che provava poi li raccontava a me”.
Una piccola donna in erba Emma, seria, propensa ad aiutare chi era in difficoltà, ligia al dovere, amante della lettura e degli sport. Ne ha praticati diversi, dal nuoto alla danza fino alla ginnastica ritmica, divertendosi molto. Così come ha vissuto momenti spensierati e belli con la sua sorellina Giulia.
È il 20 gennaio 2023 quando la famiglia riceve quella che Manuela definisce “una sentenza che ci ha sconvolto la vita”: ciò che lei nei mesi precedenti aveva osservato nella figlia, una diversità nel modo di muoversi, parlare, camminare, persino sorridere trova riscontro in una massa, individuata in una Tac fatta al Pronto Soccorso del Policlinico Gemelli di Roma.
“In quei mesi nessuno – sottolinea la mamma – diceva di aver notato in Emma nulla di particolarmente strano. Io sì e continuavo ad insistere: purtroppo la massa c’era e ci hanno subito detto che ci avrebbero trattenute in ospedale per fare approfondimenti”.
Nei giorni successivi le paure e i timori trovano un nome: quello a tratti impronunciabile di un tumore raro, per il quale non esistono cure e quindi speranze di guarigione.
Pur non facendosi illusioni, Manuela e suo marito Piero lottano insieme ad Emma fino all’ultimo.
Cicli di chemio, radio, cortisone ad alte dosi, seguiti dagli esperti dell’oncologia pediatrica del Gemelli guidata dal professor Antonio Ruggiero, miglioramenti e peggioramenti fisici. Un’altalena che non la smette di muoversi furiosa, e non ne vuole sapere di dondolare dolcemente verso il meglio.
Arriva l’estate, passata tra diverse difficoltà, e poi settembre: gli ultimi giorni di scuola di Emma che, come detto, non si lamenta mai, non chiede supporto per scrivere, per gli appunti. Poi avviene un peggioramento deciso, la bimba fatica sempre più a muoversi dal letto, a parlare, infine a deglutire, perde sempre più la sua caratteristica principale, la vitalità. Lei, che aveva come status sul suo telefono, regalatole dai genitori per rimanere in contatto con i compagni, la frase “la vita è bella”.
Emma si spegne in casa ad aprile 2024, circondata da un enorme affetto, con la presenza costante lungo tutto il percorso di vita e malattia della dottoressa Francesca Riitano, amica di famiglia e pediatra presso la terapia intensiva neonatale del Gemelli.
“Vedere i ragazzi che in occasione del premio Pegaso si sono dedicati al ricordo di Emma mi fa sperare che in futuro non si girino dall’altra parte, che siano sensibili e presenti nelle vite di altre persone con difficoltà” aggiunge Manuela.
Ad Emma sarà intitolata la biblioteca della scuola e in suo ricordo si pensa di dar vita a un’associazione.
“Per chi perde un coniuge c’è la parola vedovo, per chi perde un genitore il termine orfano; non c’è invece nella lingua italiana un vocabolo che definisca un genitore al quale viene a mancare un figlio, perché è una cosa inaccettabile e innaturale – puntualizza Manuela -. In ricordo di mia figlia stiamo pensando di fondare un’associazione che, insieme al sostegno alla ricerca, vuole offrire supporto a chi affronta malattie lunghe e complesse. Vorremmo chiamarla ‘Il sorriso di Emma’, perché il suo sorriso era speciale, così come la sua risata”.
A cura di Elida Sergi, Ufficio Stampa ISS
