Raccontare la disabilità uditiva: “Vamos. Noi, l’amore e le protesi acustiche”, il libro di Tiziano Mazzoni
Un viaggio fatto di paure e fragilità, ma anche di coraggio e determinazione: un affresco di vita reale e un grande esempio di resilienza. Il ricavato sarà devoluto in beneficienza
È una storia speciale quella di Tiziano Mazzoni, raccontata nel suo libro “Vamos. Noi, l’amore e le protesi acustiche”, pubblicato con Amazon e disponibile sia in formato e-book che in cartaceo. Un romanzo autobiografico, che affronta con grande coraggio e lucidità il tema della sordità dal punto di vista del genitore. Cesare e Neve, protagonisti del romanzo, hanno due figli, Mauro e Piero, nati entrambi con ipoacusia bilaterale, ed entrambi destinati a portare per tutta la vita le protesi acustiche. È difficile per due genitori accettare questa novità e tutto ciò che ne consegue. La vita improvvisamente cambia, e le giornate si trasformano in una corsa ad ostacoli per cercare di incastrare il lavoro, la scuola e le terapie quotidiane per i due bambini.
La storia narrata da Tiziano Mazzoni è un viaggio incredibile di emozioni e sentimenti contrastanti, di paure, preoccupazioni, momenti di gioia alternati a sconforto e incertezza; cadute, ma anche riprese, disperazione ma anche tanta speranza e soprattutto amore, il sentimento che domina incontrastato su tutto il romanzo. L’amore tende sempre la sua mano verso qualsiasi paura e difficoltà, nelle sue mille sfaccettature: l’amore incondizionato dei genitori verso i propri figli (Davide e Daniel); la comprensione e la tenerezza delle maestre verso i bambini più “speciali”; l’umanità di alcuni medici che svolgono il loro mestiere con quella “marcia in più” capace di dare coraggio oltre che diagnosi e terapie; il sostegno totale della famiglia, che riesce ad alleggerire qualunque peso; l’amore tra un marito e una moglie, che nella notte più buia della loro vita trovano la forza di restare uniti e superare ogni ostacolo. Perché insieme si possono affrontare tutte le battaglie, e questa è già una grande vittoria. Un affresco di vita reale e un grande esempio di resilienza.
“Vamos” racconta una storia di disabilità, ma soprattutto di profonda umanità, dove non sono vietate le emozioni che riflettono angosce e preoccupazioni di due genitori alle prese con la sordità di entrambi i figli, a cui fanno seguito il coraggio e la determinazione per andare avanti. C’è anche tanta consapevolezza e voglia di condividere con altri genitori per essere di aiuto e di supporto. Il libro infatti è stato scritto inizialmente a puntate sul blog “In ascolto. Convivere con la disabilità uditiva”, aperto da Tiziano nel 2017 (confluito poi anche nella pagina facebook In Ascolto) e nato dal bisogno di raccontare la propria esperienza e ciò che comporta vivere la quotidianità accanto a persone con disabilità uditiva. Dopo un po’ di tempo le puntate hanno preso forma e consapevolezza e ne è nato il libro “Vamos. Noi, l’amore e le protesi acustiche”, uscito a marzo 2020.
“Ho cominciato a scrivere – afferma lo scrittore romano di origini toscane – partendo dalla “fine”, ovvero da quando il dottore ci ha dato la diagnosi che speravamo dopo tante angosce accumulate: nostro figlio non presentava altre disabilità associate alla diagnosi di sordità, anche se avrebbe dovuto convivere con le protesi acustiche per tutta la vita. Questo mi ha dato la tranquillità di riguardare tutto in retrospettiva e ho iniziato a raccontare. Il libro nasce dalla volontà di condividere la mia esperienza ed essere di aiuto per altri che convivono con la sordità, proprio come faccio con il mio blog”.
Una storia che può aiutare a sentirsi meno soli, un sostegno morale ma anche concreto: il ricavato di ogni copia sarà infatti devoluto alla Fondazione Peri Onlus che si occupa anche di attività sociali a sostegno alle famiglie meno abbienti che abbiano necessità di acquistare degli apparecchi acustici per i propri figli.
La storia di Tiziano è un inno all’amore tra mille difficoltà, ma pone anche l’accento su alcune tematiche che fanno riflettere, come la possibilità non peregrina che i medici possano sottovalutare all’inizio la diagnosi della sordità di un bambino quando è ancora troppo piccolo per interagire.
“Sicuramente fino a qualche anno fa – spiega l’autore – queste cose capitavano più spesso, perché lo screening (il test uditivo) ai bambini appena nati non era una cosa molto frequente. Il problema è che questi errori di valutazione si commettono ancora oggi e molti genitori che mi contattano lamentano la stessa cosa che è capitata anche a noi, ovvero sentirsi dire dai medici di essere troppo ansiosi. Con Davide all’inizio abbiamo pagato le conseguenze di questa “leggerezza” da parte di alcuni dottori, ma dopo l’importante è trovare la strada, dentro noi stessi e con professionisti che oltre a indirizzarci hanno dimostrato anche una grande umanità”.
Oggi però le difficoltà da affrontare sono legate anche al particolare momento che si sta vivendo. L’emergenza sanitaria ha, di fatto, impedito alle persone con disabilità di poter usufruire della sanità in modo completo. Come è accaduto anche a Davide e Daniel, che da marzo 2020 hanno sospeso alcune delle consuete terapie che svolgevano quotidianamente prima del Covid-19. Questo problema pone oggi un particolare accento nella Giornata internazionale delle persone con disabilità, che ne promuove i diritti e il benessere. Diritti che oggi vengono negati a causa di una pandemia in corso.
“Per molti bambini con disabilità uditiva che hanno bisogno di varie terapie – afferma Tiziano Mazzoni – questa cosa è molto grave. Ci sono delle conseguenze e delle ripercussioni sulla sospensione di un percorso di riabilitazione per un bambino affetto da sordità, che possono essere ben più gravi dello stesso coronavirus. E oggi più che mai non dobbiamo dimenticarlo”.
